Je m’appelle Sarah, je suis une jeune femme de 32 ans, célibataire, atteinte d’Endométriose, engagée dans une démarche de PMA (Procréation Médicalement Assistée) à l’étranger. J’ai décidé de faire appel au financement participatif pour faire mon bébé, un “Bébé-solidaire pour une Endo-Maman”…
La maladie dont je suis atteinte touche 2 femmes sur 10 dans le monde. Elle est pourtant méconnue du grand public, mais également du corps médical. Les conséquences de cette maladie sont dévastatrices d’autant que le diagnostic est extrêmement tardif (7 ans en moyenne).
L’endométriose se caractérise par la présence anormale de fragments d’endomètre (tissus qui tapissent la cavité utérine) à l’extérieur de l’utérus. Pour les femmes non atteintes, lorsque l’ovule n’est pas fécondé, l’endomètre est éliminé durant les règles puis renouvelé. Pour nous, “EndoGirls”, ces tissus se développent à l’intérieur et à l’extérieur de l’utérus, et ne peuvent être évacués… Des segments d’endomètres ou endométriomes viennent alors se greffer et se nécroser en dehors de l’utérus, sur les organes génitaux ou autres.
Les symptômes de la maladie sont très invalidants sur le plan physique, mais également psychique et social: présence d’endométriomes pouvant détruire certains organes; douleurs intenses avant, pendant et après les règles; douleurs aiguës à la défécation; troubles urinaires; douleurs intenses pendant les rapports sexuels; douleurs pelviennes très importantes, provoquant des bouffées de chaleur, parfois une incapacité à se mouvoir, des nausées voire des vomissements, des vertiges, des spasmes voire des convulsions, et parfois des pertes de connaissance; fatigue chronique; isolement subi (incompréhension de l’entourage quant à la maladie, impossibilité d’honorer certains rendez-vous personnels et professionnels, etc), profond sentiment d’impuissance menant à la dépression; infertilité voire stérilité.
Il n’existe pas de traitement, cette maladie est aujourd’hui incurable et évolutive. Elle s’aggrave à chaque période de règles. Les seules alternatives (palliatives et non curatives) sont: des opérations très invasives et répétées par cœlioscopie, et une mise sous ménopause artificielle.
Il y a 2 ans, mon gynécologue m’a informée que, du fait de ma maladie, il me restait peu de temps pour devenir maman. Suite à cette annonce, j’ai consulté d’autres spécialistes (qui ont confirmé le diagnostic), et je me suis ensuite accordée de longs mois pour réfléchir à mon avenir et à celui de l’enfant que je rêvais de voir naître et grandir… Que faire? Renoncer à tout espoir de porter la vie? Faire un bébé toute seule? Si oui comment y parvenir sachant que je ne peux pas tomber enceinte “naturellement”? Quelles seraient les conséquences de ma démarche sur la construction identitaire de mon enfant? Qu’en penseraient les gens?
J’ai toujours rêvé de porter mon enfant, j’ai toujours souhaité au plus profond de moi devenir une maman, je n’ai jamais pu imaginer ma vie autrement qu’avec un enfant à chérir. Comme beaucoup de femmes, je rêvais aussi de rencontrer l’homme de ma vie, de me marier, d’acheter une maison, et d’accueillir un enfant dans les conditions “idéales” (selon la norme sociétale)…
Après une longue période de réflexion, j’ai finalement décidé que ni la maladie ni la société ne m’empêcheraient de devenir maman, de pouvoir un jour serrer mon enfant dans les bras, de l’aimer et de lui donner tout ce qui serait en mon pouvoir pour faire de lui un être équilibré et épanoui.
La PMA pour les personnes célibataires n’étant pas autorisée en France, j’ai décidé de me tourner vers l’étranger (cela étant légal dans nombre de nos pays voisins). Tout comme la PMA en France pour les couples hétérosexuels, ou même l’adoption, ceci a un coût. A l’étranger, chaque tentative de FIV DO (fécondation in vitro avec donneur de sperme anonyme) coûte en moyenne 5000 euros. Ne disposant pas de cette somme, j’ai eu l’idée de financer ce projet en faisant appel à la solidarité, et donc en passant par le crowdfunding.
J’ai décidé de faire appel au financement participatif pour deux raisons:
Premièrement, parce que malgré mes économies mensuelles, je n’ai pas réussi à réunir la somme nécessaire à la concrétisation de ma démarche.
Deuxièmement, et principalement, dans l’espoir d’être entendue, soutenue et entourée. Parce qu’être malade et décider de faire un enfant seule, c’est faire beaucoup de deuils… Celui de faire un enfant avec un conjoint, celui d’être en bonne santé, celui d’être capable d’enfanter naturellement… Et par conséquence, subir un grand isolement.
J’ai donc décidé de sortir du silence et de me battre, avec la maladie, contre les préjugés, pour moi, pour mes “EndoSisters”, mais aussi et surtout pour mon enfant à venir. Oui je serai une maman célibataire, mais je ferai tout pour que cet enfant ne grandisse pas dans “l’absence de” mais bel et bien dans la richesse d’avoir été profondément désiré, par moi, mais aussi par tout ceux qui m’aiment, et même ceux qui ne me connaissant pas mais qui sont sensibles à ma cause et à ma démarche. Quelles belles valeurs mon enfant portera en lui: la solidarité, la combativité, le courage… Je suis persuadée que cela lui permettra de se construire de manière équilibrée, et… Dans l’amour, dont je suis aujourd’hui certaine qu’il ne manquera pas.
Pourquoi médiatiser mon combat et mon projet?
Parce que je suis déterminée à œuvrer encore et toujours afin que la maladie sorte du silence, parce que je veux soulever la problématique de l’infertilité et de la PMA pour les personnes célibataires (femmes ou hommes) ou en couple homosexuel, et les femmes atteintes d’endométriose.
