Les légendes nous l’ont appris : les vampires sont des créatures qui ont peur du soleil. Les rayons du soleil sont capables de tuer les vampires, car ils vivent uniquement la nuit, n’osant pas quitter leurs refuges dans la journée.
C’est peut-être l’une des raisons pour laquelle les chercheurs n’ont pas réussi à les retrouver pendant une si longue période…
Les vampires existent. Les chercheurs ont découvert récemment dans le village d’Araras, dans l’état de Sao Paulo (Brésil) le groupe le plus important d’hommes-vampires sur Terre, qui souffrent d’une maladie héréditaire rare : la sensibilité extrême aux rayons UV (xeroderma pigmentosum). Le soleil fait littéralement « fondre » leur peau et être exposé pendant une trop longue période au soleil pourrait être mortel pour eux.
Les personnes qui souffrent de cette maladie grave ont un déficit d’enzymes, responsable pour la reproduction de l’ADN, un processus qui est touché par l’influence des rayons ultraviolets. Autrement dit, lorsqu’une personne passe trop de temps au soleil, son organisme est capable de réparer les dommages qu’a subi sa peau. Mais ce n’est pas le cas de personnes atteintes de xeroderma pigmentosum. Les brûlures de leur peau provoquent la desquamation, les couches internes de leur peau son mises en exposition, faisant apparaître des taches et des ulcères. Le nez de ces personnes s’amincit et la peau des paupières gonfle, provoquant des douleurs insupportables. Enfin, des verrues et des papillomes se forment sur leur peau. Généralement, tout cela s’accompagne de la formation des tumeurs malignes.
Environ 800 personnes vivent à Araras, et 20 d’entre elles sont atteintes de sensibilité extrême aux rayons UV. Une personne sur 40 est malade au sein de cette communauté, un record mondial. Les généticiens expliquent un taux si important par la promiscuité de cette maladie, liée à l’isolation géographique. Ce fut un hasard que plusieurs familles, qui aient fondé cette colonie il y a quelques siècles, étaient porteuses de ce gène défectueux.
Les patients atteints de xeroderma pigmentosum sont incapables de mener une vie normale et aider la communauté. Toutes les familles à Araras sont agriculteurs. C’est la source principale de leurs revenus. Djalma Antonio Jardim âgé de trente-huit ans, souffre dexeroderma pigmentosum depuis l’âge de 9 ans.
« Toute ma vie, je travaillais sous le soleil », raconte-t-il. « Je labourais les champs de riz, je m’occupais de l’élevage. Résultat, ma santé s’est tellement détériorée que je ne peux plus travailler sous le ciel ouvert. Je vis avec l’allocation que me verse l’Etat. Aucun médecin n’a pu me dire ce qui ne va pas dans mon organisme. Certains médecins me disaient que mes problèmes de santé sont liées avec une maladie du sang. D’autres parlaient d’un problème de ma peau. Et ce n’est qu’en 2010 qu’ils m’ont donné un diagnostic définitif. »
Si les médecins avaient identifié cette maladie plus tôt, Antonio Jardim ne serait pas devenu invalide. Au cours des ces dernières années il a subi une cinquantaine d’interventions chirurgicales au visage pour enlever des tumeurs. Le soleil a endommagé sa peau à tel point que son nez, ses joues, ses paupières et ses lèvres ont été complètement rongés par la maladie. Il porte désormais un masque orange spécial pour cacher les conséquences de la maladie.
La sensibilité aux rayons UV peut survenir chez l’enfant si ses deux parents sont porteurs du gène déficient, comme ce fut le cas chez la mère et le père d’Antonio Jardim. L’enseignante de l’école du village Gleice Francisca Machado, dont le père âgé de 77 ans et le fils Alison sont atteints de cette maladie, a réalisé des recherches dans les archives locales et est arrivée à la conclusion que cette maladie survient chez les habitants d’Araras au moins depuis un siècle. Pour aider les habitants de son village, elle a organisé des cours spéciaux, où elle explique aux gens comment se protéger des rayons du soleil, expliquant également à qui s’adresser si les premiers signes de la maladie sont découverts.
Les conséquences désastreuses de la maladie peuvent être évitées si des médicaments contre le paludisme sont administrées au patient dès son plus jeune âge, car ces médicaments permettent d’affaiblir la sensibilité de la peau aux rayons solaires. En outre, il faut appliquer des crèmes avec la protection UV maximale et cacher complètement la peau du soleil avec des vêtements, des gants et des chapeaux à bords larges.
Quant aux habitants du village dont la maladie n’a pas été traitée dès le début, ils seront obligés de se cacher du soleil toute leur vie, tels des vampires mythiques qui vivent dans l’obscurité de la nuit.
